Enquêtedag 5 maart 1999

Prof. R.M. Kurk
Internist Medisch Centrum Walborg in Amstelveen.

Geboren: 12-09-1953

Prof. Kurk is internist en houdt zich bezig met onderzoek nar het vermoeidheidssyndroom. Als behandelend arts kan ik niet spreken over het benoemen van patiënt in het openbaar. Ik participeer in een onderzoek over chronisch vermoeidheid. We zien zo'n 1500 mensen met klachten van chronische vermoeidheid. Ik ben behandelend arts van ca. 60 medewerkers van Schiphol. Ik ben een vrij gevestigde arts in Amstelveen. Het aantal mensen dat ik ontmoette m.b.t. vermoeidheid zijn er ca. 80 geweest, waarvan er ongeveer 60 zijn overgebleven die een relatie leggen met de ramp. Ze zijn na doorverwijzing door de huisarts bij mij terecht gekomen en ook door naamsbekendheid van mijn werk. Op de een af andere wijze zijn de mensen die bij mij kwamen in hangar 8 geweest. En die mensen hebben zelf de relatie gelegd. Ze hebben overwegend drie klachten: Intense vermoeidheid zonder dat daarvoor een verklaring te geven is, gewrichtsklachten en geheugenklachten.

Veel mensen klagen over hun geheugen, waarvoor geen verklaring is. Maar ook over gewrichtsklachten waarbij aan de spieren en gewrichten niet te ontdekken valt. Al die mensen zijn moei en meestal zijn de twee andere klachten ook aanwezig. De anamnese voer ik uit door een algemene indruk te vormen over de lichamelijke gesteldheid. Een kort onderzoek volgt dan. Bij het overgrote deel is er geen medische afwijking te zien. Op grond van de klachten komt er een rode draad uit, maar als er geen primaire ontstekingen zijn dan komen er geen verklaringen voor de klacht naar voren. Gemiddeld drie en een half jaar hebben de mensen klachten. Sommige langer, anderen korter. Bij geen van hen is iets vastgesteld dat afwijkt van het normale behalve de collectieve klacht.

De functiehuishouding van de lichaamscellen wordt gestuurd door een aminozuur, carnotine, het heeft een transportfunctie om een cel weer te voorzien van energie. Als vergelijking kijk je bij deze stof en het onderzoek naar de bedrading van een auto en niet naar de benzine en de motor. Bij deze mensen komt naar voren dat de waarden te laag voor sommige hoeveelheden carnotine in het bloed. De gebonden vorm heet asylcarnotine. De diagnose is een chronisch vermoeidheidssyndroom. In Nederland is niet bekend hoeveel mensen chronisch vermoeid zijn.

De concentratie van mensen met een dergelijk syndroom is opmerkelijk je stelt dan vragen hoewel dat nog niet wetenschappelijk is vastgesteld. De meeste mensen hebben een dergelijk trauma als dat in de Bijlmer nog niet meegemaakt. De gezondheidsdienst is verdeeld in een aantal vakjes, maar op het vakgebeid van orgaandokters zien die cliënten met vaak dezelfde soort klachten. Belangrijk is de functie van de bijnier, zodat je fysiek en mentaal een prestatie kunt leveren. Het je niet goed kunnen concentreren is een van de aspecten. Ook Schiphol-medewerkers die in de hangar zijn geweest hebben niet de Bijlmerramp zelf meegemaakt, maar toch hebben zij een zelfde klachtpatroon.

De omstandigheden waarin mensen verkeren zijn met hen doorgesproken. In uitzonderingsgevallen is er een verwijzing naar een psycholoog of een psychiater geweest. Maar dat zijn er maar enkele geweest. De PTSS is niet naar voren gekomen door een overmaat aan stress. De oorzaken van het syndroom hebben we bij onderzoek verdeeld in negen groepen. Bij zeer hoge werkdruk verdwenen soms wel de klachten maar niet de vermoeidheid. De oorzaak van die vermoeidheid is niet bekend. Op de een of andere manier hebben mensen stressprikkels ondervonden waarna de klachten van vermoeidheid bleven, terwijl de ziekte zelf was genezen. Chronische moeheid kan ontstaan door langdurige virusinfecties, chirurgische ingrepen, kwaadaardige aandoeningen, langdurige mentale stress. Contact met giftige stoffen is niet aan de orde geweest.

De relatie tussen hangar 8 en de duur van het verblijf aldaar en de ernst van de klachten geven geen indicatie van een correlatie. Er is een enorme spreiding. Er komt niet naar voren dat of je dan sneller of indringender klachten krijgt. We moeten denken aan allerlei oorzaken. Dingen kunnen reukloos en smaakloos zijn, maar toch dodelijk. E zijn mensen moe gebleven na sommige traumatisch gebeurtenissen. Het aanpassingsmechanisme van het lichaam faalt dan, maar er ook niet te herleiden wat en gebeurd is en wat de aanleiding voor de vermoeidheid is. Toxische stoffen worden wel in het oog gehouden, maar er is geen enkele relatie te ontdekken met welke stof dat dan zou zijn. Het beeld is gespreid en geleidelijk ontstaan en een diagnose is daarmee moeilijk vast te stellen.

Bij uranium is de dosering van de straling belangrijk, zoals bij Tjernobyl. Het vermoeidheidssyndroom beslaat een onbestemd gebied, waarbij je wel mensen ziet die wel zes dokters hebben gesproken. Bij het stellen van een diagnose kom ik dan in de problemen. Bij het AMC wordt geen groepsonderzoek gedaan, en ik heb behandelend arts mijn beperkingen. Ik heb bijvoorbeeld geen controlegroep. Wel moet ik erkennen dat ik geen contact heb gezocht met het AMC, en het AMC niet met mij. Voor mij is het nieuw om te horen dat mijn onderzoek daar onderwerp van gesprek is geweest.

Er leek een relatie te bestaan tussen de klachten van de Schiphol-medewerkers en de militairen met het Golfoorlogsyndroom. Zij zagen overeenkomsten met de klachten die ook bij de Golfoorlog zijn opgevallen. Met vond daarover informatie op Internet en men kwam met vragen daarom bij mij. Men vroeg of mycoplasma een oorzaak kon zijn voor de vermoeidheid. Men zoekt zelf en men legt ook relaties. Ik zeg dat je niet al te zeer moet denken dat er een relatie zou zijn. Het mycoplasma kan worden onderzocht op basis van medische indicatie. Maar mensen blijken met chronische vermoeidheid van de ene infectie in de andere te vervallen. We hebben het hier over het huis-tuin-en-keukenmycoplasma.

Soms is het nodig om een micro-organisme te identificeren om te kunnen behandelen. Dat is een micro-organisme tussen een virus en een bacterie in, waardoor je een infectie kunt krijgen als longontsteking. Men zegt dat het gemanipuleerd mycoplasma wel eens de bron van het Bijlmersyndroom kan zijn. Een Amerikaanse onderzoeker heeft zelfs gesteld dat deze vorm van mycoplasma gemodificeerd kan zijn en dat sommige aids-aspecten in het mycoplasma zijn ingebouwd. Het is allemaal erg speculatief, maar ik geef de overwegingen en kan geen zekerheden geven. De heer Nicholson legt de relatie met de toxische stoffen in het vliegtuig. De vraag is om het aan te tonen.

Voordat je verantwoord tot en conclusie kan komen moeten dingen bewezen worden. Dat geld ook voor bloedonderzoek. Ik kan niets zeggen over de techniek van een normbepaling. Er is naar zijn weten geen kennis in Nederland over gemodificeerd mycoplasma; ik weet er ook niets van. Meer mensen zouden zich over dit onderwerp moeten buigen. Als je klachten van mensen serieus neemt, dan kunt je het onderzoek ook gewoon in Nederland doen en dat het onwenselijk is dat mensen tegen hoge kosten naar Amerika moeten gaan om hun klachten kwijt te kunnen raken. Ze worden kennelijk niet serieus genomen.

Het hulpaanbod zou op en basaal niveau moeten gebeuren waarbij elke patiënt er een is. Ik heb klachten behandeld zonder de oorzaken te herkennen. Mensen van verschillend kunnen zouden moeten nadenken hoe dat multidisciplinair niveau aan te pakken. Wat er voor grote groepen mensen zou moeten gebeuren kan ik niet zo zeggen, behalve de overwegingen om de problemen te identificeren. Als behandelend internist moet de klachten serieus nemen. Dr. Nicholson zegt dat mycoplasma met HIV onderdelen is behandeld waardoor het andere eigenschappen krijgt.

wanneer die 60 mensen bij elkaar neemt, moet je duidelijk onderscheid maken tussen wetenschappelijk onderzoek en behandelend onderzoek. De conclusies zijn zeer beperkt. Het psychische aspect geldt in elk geval niet voor de medewerkers van Schiphol. De vermoeidheid kan niet door orgaandokters of door een psychiater worden behandeld. De medisch-ethische commissie heeft een voorstel gedaan om een werkgroep op te richten dat aan wetenschappelijk onderzoek verbonden is.

Ik weet niet waarom mensen pas vanaf oktober 1997 bij mij terecht zijn gekomen. Veel mensen lopen een aantal jaren met klachten rond en nergens is een oplossing geboden. Ik denk dat mensen onderling onderkend hebben dat zij dezelfde klachten hebben en her en der geprobeerd hebben om hulp te krijgen. Er is een specialisatie van artsen van verschillend kunnen die een specifiek gezondheidsaspect bewerken. Ik heb niet alleen mensen van Schiphol, maar ik denk dat het sociale circuit aanleiding is voor het overmaat van Schipholmedewerkers. Ik heb veel meer patiënt die met vermoeidheid kampen en die nooit op schiphol geweest zijn. Het lijkt mij dat micro-organismen niet kunnen overleven in een vuurzee. Wanneer je bloed afneemt en je zet een organismen op kweek, dan moet je aan zeer zorgvuldig te werk gaan om het te laten groeien. Ik denk dat een vuurzee een definitieve methode is om organismen te doden.

Eindconclusies van de heer Meijer Parlementaire Enquête Bijlmerramp 1999

• Vanaf Oktober 1997 hebben zich na verwijzing van huisartsen tachtig schiphol medewerkers bij u gemeld waarvan zestig een nader onderzoek hebben ondergaan.
  ANTWOORD: Klopt.

• De klachten vertonen een grote overeenkomst, spierpijn, gewrichtsklachten, vermoeidheid verschijnselen en geheugenstoornissen, gemiddeld over een periode van drie en een half jaar zijn er klachten. Deze klachten zijn niet toe te schrijven aan een trauma.
  ANTWOORD: Correct.

• Deze mensen zijn volledig lichamelijk onderzocht.
  ANTWOORD: Correct.

• Bij al deze mensen is laboratorium onderzoek gedaan.
  ANTWOORD: Correct.

• Bij zowel het lichamelijke onderzoek als het laboratorium onderzoek zijn geen medische afwijkingen gevonden.
  ANTWOORD: Correct.

• Wel constateert u in een groot aantal gevallen van een verlaagd carnotine niveau.
  ANTWOORD: Correct.

• Dit vertoont gelijkenissen met het chronisch vermoeidheid syndroom.
  ANTWOORD: Correct.

• Er is geen relatie tussen de duur van het verblijf in hangar acht en de klachten.
  ANTWOORD: Klopt.

• Er is nog onvoldoende kennis om de relatie te leggen tussen toxische stoffen en het chronisch vermoeidheid syndroom.
  ANTWOORD: Correct.

• U heeft nooit een relatie gelegd tussen de klacht van deze groep mensen en het golfoorlog syndroom.
  ANTWOORD: correct.

• U heeft een enkele keer Mycoplasma diagnose gesteld om op basis daarvan een goede benadering voor te kunnen schrijven.
  ANTWOORD: Correct.

• U kunt geen uitspraken doen over de stellingen van professor Nicholson, hij heeft daarop patent. Er is geen controle daarop mogelijk.
  ANTWOORD: Correct.

• U noemt het genetisch gemanipuleerde Mycoplasma zeer speculatief.
  ANTWOORD: Dat is een bewering die zeg maar een aantal keren bevestigd moet worden voordat je daar verantwoordt en met zekerheid ten aanzien van patiënt een behandeling van klachten over kunt spreken.

• Dus speculatief.
  ANTWOORD: Ja.

• Correct?
  ANTWOORD: Correct.

• Er moet serieus naar de klachten hier in Nederland gekeken worden, dan hoeven mensen niet naar het buitenland om onnodige kosten te maken.
  ANTWOORD: Dat klopt.

• Micro-organismen kunnen niet overleven in een vuurzee.
  ANTWOORD: De kans lijkt mij erg klein.

Ik dank u wel. Dan is een einde aan dit openbaar verhoor, ik verzoek de griffier de heer Kurk uit te geleiden. Ik schors de vergadering voor vijf minuten.

C.J.J.M. IJzermans
Coördinator Project Inventarisatie Gezondheidsklachten van het AMC

Geboren: 27-07-1948

De heer IJzermans is universitair hoofddocent en daarnaast projectcoördinator voor de inventarisatie van de gezondheidsklachten m.b.t. de Bijlmerramp bij het AMC. September, nee 17 december raakte ik betrokken bij het onderzoek. Er is een notie van de heer Gersons nadat hij had gesproken met de heer Verhoef van de inspectie over het openen van o.a. een polikliniek en een onderzoeksbureau. Het verkennend onderzoek moest gaan over de gezondheidsklachten n.a.v. de Bijlmerramp. Ik denk dat de polikliniek als voorstel verdwenen is door het standpunt van het AMC. We vonden de nadelen groter dan de voordelen, maar de hoofdinspectie hebben we dat wel laten weten. Men wilde toch dat we een verband zouden kunnen vinden in relatie tot de lading van de Boeing. De latere strategie is geweest het overleg over de politie ja of nee, en het wachten op de resulteren van de commissie Hoekstra. Bovendien moet je goed weten waarnaar je zoekt.

Je weet niet hoe je onderzoek moet doen als je niet weet naar wat je moet zoeken. Achteraf blijkt de lading er nauwelijks toe te doen. Mijn uitgangspunt is altijd geweest het zoeken naar klachtenpatronen. Verhoef zei dat met het onderzoek begonnen moest worden als de commissie Hoekstra klaar was met het onderzoek. Het verzoek om het uit te breiden tot een meldpunt heb ik op 2 april gekregen. We besloten het niet te doen omdat we niet een controlegroep zouden kunnen samenstellen. Dat heb je nodig in de epidemiologie. We hadden geen noemer. We hebben dus het inventariserend onderzoek voorgesteld. Om het niet te doen waren de kosten geen argument. Het te verwachten rendement was reden om het niet te doen. Maar de controlegroep was de belangrijkste reden. Er was geen vergelijkbare wijk waarop een vliegtuig was neergestort. Maar ook de etnische samenstelling is anders, en ook de tijdsduur na zes jaar speelt een rol.

We hebben een deel van het onderzoek uitbesteed aan een commercieel bureau en het was dus niet verstandig om het grensaantal van 7000 bellers te noemen, als grens voor de financiering. Het rapport is een rapport en geen onderzoek. Het vergelijk met de opzet van de GG&GD is er niet, alleen het woord 'Opzet'. Wij wilden zoeken naar een klachtenpatroon want dan ben je op het spoor van een klinisch beeld. Als je wilt dat het inventariserend is, dan is het succesvol, maar wanneer je wit weten wat de mensen echt aan klachten hebben dn valt het tegen. De hoofdinspectie, het ministerie hebben deel uitgemaakt van de begeleidingcommissie. Men wist wat er gevonden moest worden. In de begeleidingscommissie waren mensen van het RIVM, waaronder een stralingsdeskundig, een psychiater en een statisticus. Die commissie is vanaf augustus met regelmaat bij elkaar gekomen.

De eerste daad was om zich adviescommissie te noemen en geen onderzoekscommissie. Met hield zich alleen bezig met de analysen en de rapportage. De bewoners en hulpverleners hebben zich gemeld en dat zijn er ongeveer 800 geweest. Het meldpunt werd bemand door mensen die geen medische achtergrond hadden. Het is onmogelijk een arts te vinden voor deze job en het salaris wat we boden. De mensen zijn drie dagen getraind om de intake te doen. De telefonist gebruikt een beeldscherm en kan doorklikken naar een orgaan een aantal vragen stellen. We hebben heel nadrukkelijk gekozen voor het inventariseren van de klachten. Zo hebben we ook wat diagnoses opgespoord. De huisartsen zijn dan aangeschreven met de vraag of de arts daarvan op de hoogte was. Ik denk niet dat er een categorie is gemist. Wanneer een klager zei dat hij leed aan hypertensie werd dat apart genoteerd.

De klachten dat men niet serieus werd genomen, lijkt toch anders dan 90 procent, want men heeft de vragenlijst teruggestuurd. Maar dat jarenlang gezegd werd dat het tussen de oren zat kwam waarschijnlijk omdat iedereen dat zei. De suggestie was daarbij dat ze maar lastpakken waren. 87 procent van deze mensen waren al bij een arts geweest. De artsen melden mij dat de suggestie van de overheid kwam dat het tussen de oren zat, en dat gaf veel onvrede. De weerstand bij de overheid was ontstaan omdat men al jaren hetzelfde hoorde, en dat dat een andere verwoording is van 'Het zit tussen de oren'. Ikzelf ben er pas een jaar bij betrokken en ik heb het persoonlijk niet gehoord. Wel van de telefonistes, want je vroeg gewoon wat ze te horen kregen. Het is moeilijk om niet geïnvolveerd te raken nu ik een jaar bezig ben met de Bijlmerramp. De contanten met de overheid en de hoofdinspectie waren beperkt. Ik breng slechts de rapportages. Ik ben zes keer fysiek aanwezig geweest op de inspectie en enkele malen heb ik per telefoon contact gehad. Er zijn overigens geen afspraken gemaakt, en zij houden zich op afstand. De opdracht is vrij breed en dus vindt ik de afstandelijkheid wel goed. De regels zijn bekend. Er is nooit geïntervenieerd door de overheid. Wel is er contact geweest met het AMC en het ministerie van VWS.

Wij waren bezig met de tussenrapportage over in hoeverre je een behandelaanbod zou moeten doen. In mijn brief aan de heer Verhoef ga ik dar op in. Ik heb de brief niet zelf geschreven maar wel getekend. In die periode hielden we ons bezig met het formuleren van de aanbevelingen. Maar ik bevind mij niet in gewetensnood, maar probeer mij te herinneren hoe die brief van 5 januari 1999 tot stand is gekomen. Het is afgesproken dat we niet gingen zoeken naar causale relaties. Het feit dat er een aantal mensen in de hangar 8 dezelfde klachten vertoonden viel dus niet binnen onze opdracht, maar die behoort bij die van het RIVM.

De tussenrapportage van 18 januari geeft weer dat er 846 mensen met klachten zijn geweest naar het meldpunt. 78 mensen van Stichting Visie en 112 die niet in het bestand zaten. Alle mensen die belden naar het AMC hebben we een brief gestuurd met de vraag naar de voornaamste klacht en of ze naar een dokter waren gewest. 1072 mensen hebben we benaderd en sinds de commissie is het aantal verder gegroeid. 49 porcent was hulpverlener en 51 procent bewoners uit de Bijlmer.

Je hebt ook te maken met een vuilverbrandingsoven in Zaandam, maar ook zijn veel flatbewoners verhuisd zodat de klachten uit alle delen van het land kwamen. Het overgrote deel was hulpverlener. Bij iedere patiënt buiten Zuidoost moet de patiënt dat aspect bij zijn arts zelf aandragen. De samenhang is wel gevonden bij psychische patronen, maar lichamelijk is het verschil zeer groot. De overeenkomst was maximaal 18 en dat is zeer weinig.

Ik acht ondanks alles dat er geen duidelijk patroon is. We zochten naar een klinisch beeld van combinaties van klachten. Moeheid en hoofdpijn kwam in combinatie 18 keer voor. Ik wilde weten wat het aantal klachten in een persoon was. We deden een inventariserend onderzoek en dat beeld zou dan naar de artsen gaan en die zouden er dan mee verder kunnen. Voor de bevindingen van de heer Kurk vind ik dat niet nodig, gezien de resultaten van het CVS-onderzoek. Ik was verbaasd dat de hoofdinspecteur van de hoofdinspectie meende dat er geen onderzoek zou moeten komen gezien de bezwaren; en de volgende dag zegt de minister dat er wel een lichamelijk onderzoek zal komen, omdat de minister zegt dat de bewoners er al zo lang naar vragen.

In tabel 16 zet ik een aantal diagnoses af tegen de behoefte naar een behandelaanbod. Het gaat om diagnoses van groepen kwaadaardige afwijkingen, longemfyseem, luchtwegziekten, auto-immuun ziekten, PTSS en vermoeidheid. Het gaat hier om grotere aantallen. Niet dat we de mensen niet geloven, maar we willen wel een objectieve diagnose. Klachten worden soms door mensen gedaan waarvan de arts zegt dat het een bekend gegeven is. Van de auto-immuunziekten zijn er in januari twee nieuwe gevallen gemeld. Het zijn allemaal oude gevallen waarvan nu pas gebleken is dat ze het waren. De SLE kwam volgens de twee nieuwe meldingen dus van de Bijlmerramp. De heer Plokker heeft daarop een afdoend antwoord gegeven. We hebben aan artsen in de regio de brief van Weening doorgestuurd, waarop men kon reageren.

Het telefoongesprek met de inspectie vind ik wat kolderiek. Met hallo Verhoef, met Joris. Toen ik wat boos reageerde zei Verhoef, dat Herbert ook aanwezig was, en meeluisterde. Ik nam aan dat hij dus aanwezig was. Ik had liever gehad dat de inspectie vanwege de twee gevallen van SLE aan alle artsen in Nederland het bestaan had gemeld vanuit de hoofdinspectie. Het samenvoegen van de endocriene gevallen en 16 gevallen van auto-immuunziekten heeft geen bijzondere betekenis. Maar het aantal immuungevallen is fors en het verband met de lading is moeilijk te leggen. We hebben nu twaalf bevestigde gevallen van auto-immuunziekte. Het aantal is hoog gezien de omvang van de populatie.

Eindconclusies van de heer Meijer Parlementaire Enquête Bijlmerramp 1999

• De vraag vanuit de inspectie was heel breed geformuleerd. Een inventariserend onderzoek naar gezondheidsklachten als gevolg van de Bijlmerramp.
  ANTWOORD: Dat klopt.

• Is Correct?
  ANTWOORD: Ja, dat klopt.

• Het poliklinisch aanbod van Gersons is op aandrang van het AMC uit het voorstel verdwenen vanwege dezelfde argumenten als het AMC geeft in Januari 1999.
  ANTWOORD: Klopt.

• De vertraging is opgelopen op de eerste plaats over de discussie over de opzet en de tweede het wachten op het rapport van de commissie Hoekstra.
  ANTWOORD: Klopt.

• Voor u persoonlijk was kennis over lading niet van belang voor de opzet en het uitvoeren van onderzoek.
  ANTWOORD: Klopt.

• Een epidemiologisch onderzoek werd afgewezen, redenen geen controle groep tevens een groot tijdbeslag.
  ANTWOORD: Ja, geen controlegroep in de zin van, niet mogelijk om een controlegroep samen te stellen.

• Het GG en GD rapport sluit, opzet betreft aan bij het AMC, onderzoek wat betreft de uitvoering en analyse zijn er grote verschillen.
  ANTWOORD: Toch maar nee,

• Wat zegt u?
  ANTWOORD: Toch maar nee,

• Nou, nou
  ANTWOORD: Ja, maar misschien kan het wel blijven staan, maar ik wil iets zeggen, twee zinnen.

• U bent wel eens met wat er staat?. U mag iets toelichten, maar.
  ANTWOORD: Nou, kijk het telefonisch meldpunt, daarom twijfel ik even, dat heeft de GG en GD natuurlijk nooit gedaan.

• Nee.
  ANTWOORD: Die hebben interviews gedaan met vier patiënten, als dan de pretentie zou zijn, dat hetzelfde is wat wij gedaan hebben moet ik keihard nee zeggen. Maar dat verbaasd u niet waarschijnlijk.

• U vindt het er niet op lijken?
  ANTWOORD: Wat zegt U?

• U vindt het er niet op lijken?
  ANTWOORD: Nee, dan niet.

• Dan leggen wij dat vast.
  ANTWOORD:............

• De inspectie was op de hoogte van besprekingen van beperkingen van het inventariserend onderzoek.
  ANTWOORD: Zeker.

• De telefonische medewerkers hadden geen medische achtergrond. De medewerkers hadden een training gehad van drie dagen.
  ANTWOORD: klopt.

• Bij het telefonisch meldpunt ging er in de eerste plaats om klachten, gemelde diagnoses worden in de derde fase nagetrokken aan de hand van de medische dossiers.
  ANTWOORD: Klopt.

• U kunt zich voorstellen dat de schriftelijke vragen bij mensen de suggestie wekten dat het tussen de oren zit.
  ANTWOORD: kunt zich voorstellen

• U kunt zich voorstellen.
  ANTWOORD: Ja,

• Dat schriftelijk,
  ANTWOORD: Ja.

• Het contact met de inspectie beperkte zich tot zesmaal fysiek en een enkele keer telefonisch.
  ANTWOORD: Klopt.

• Inspectie heeft nooit geïntervenieerd in het onderzoeksproces.
  ANTWOORD: Klopt.

• De suggestie van de inspectie om een behandelaanbod op nemen in het eindrapport is niet overgenomen omdat een behandelaanbod haaks staat op de resultaten van het onderzoek.
  ANTWOORD: De suggestie kwam dus van de hoofdinspectie.

• Ja.
  ANTWOORD: Als de formulering dat toelaat ben ik het ermee eens.

• Ik zeg ook, de suggestie van de inspectie om een behandelaanbod aan te bieden. Dat het haaks stond op de resultaten van het onderzoek.
  ANTWOORD: Klopt.

• Bij het AMC onderzoek is geen toxicoloog betrokken, omdat onderzoek niet gericht op het leggen van causale relaties
  ANTWOORD: Klopt.

• De mensen met klachten zijn verspreid over het hele land, dit leidt tot verdunning van de klachten.
  ANTWOORD: Klopt.

• Er zijn nauwelijks patronen van klachten waar te nemen op basis van uw onderzoek.
  ANTWOORD: Klopt.

• De meest voorkomende combinatie van klachten, achttien maal betreft vermoeidheid en hoofdpijn.
  ANTWOORD: Klopt.

• U was verbaasd over de reactie van mevrouw Borst op het AMC onderzoek om een onderzoek toe te zeggen.
  ANTWOORD: Zeker.

• U kunt zich voorstellen dat specifieke groepen een behandelaanbod krijgen.
  ANTWOORD: Ja.

• De diagnoses zoals genoemd in de tweede tussenrapportage zijn nog niet geverifieerd aan de hand van dossiers van de huisartsen.
  ANTWOORD: Klopt.

• De heer Plokker heeft naar uw zeggen, mee geluisterd bij uw melding van de twee extra auto immuun gevallen op 21 Januari 1999. Hij was dus op de hoogte.
  ANTWOORD: Lijkt mij wel.

• Twaalf auto immuun ziekten zijn geconstateerd onder andere bij het AMC geregistreerde Bijlmer patiënten;nten.
  ANTWOORD: Nog een keer, dat laatste vooral.

• Twaalf auto immuun ziekten zijn geconstateerd onder de bij het AMC geregistreerde Bijlmer patiënten.
  ANTWOORD: Ja, eh, de gevallen van Weening, daarvan zat er eentje in het bestand van het telefonisch meldpunt, de anderen kwamen er boven uit de reguliere gezondheidszorg.

• Dit aantal is bijzonder hoog gezien de omvang van de populatie.
  ANTWOORD: Dat zeker.

Dan zijn wij daarmee aan het eind gekomen van dit openbaar verhoor. Ik verzoek de griffier de heer IJzermans uit te geleiden. Ik schors de vergadering voor twee minuten.

Prof. J.J. Weening
Nefro-patholoog AMC, immuunziekten

Geboren: 26-05-1950

Ik ben nefro-patholoog en eigenlijk een medische nierspecialist. Om een diagnose te stellen moet je samenwerken met een algemene patholoog. Mijn vakgebied is een subspecialistisch zaak van de nieren. Klein stukjes nier worden onderzocht om een ziekte te kunnen vaststellen. Auto-immuunziekten ontstaan wanner de eigen cellen als vreemd worden herkend en gezond eigen weefsel verloren gaat. De bekendste is de schildklier rheuma-artritsu komt ook wel voor en de suikerziekte om jeugdige leeftijd net als multiple sclerose. dat zijn De systemische auto-immuunziekten. SLE komt bij 25 op de 100000 mensen voor. Deze ziekten zijn in hun oorzaak niet te genezen maar wel de effecten en ontstekingen wel. De specifieke oorzaak van suikerziekte kan je niet wegnemen.

SLE kan worden veroorzaakt door toxische stoffen. Meestal treed zoiets snel op. meestal een aantal weken of maanden. Er kan een vertraagde reactie optreden soms wel jaren later. Een van de gevallen was van iemand uit de Bijlmer. De twee patiënt met vergelijkbare klachten zijn gebiopteerd en hun gevallen hebben we uitgebeid besproken en de patiënt dachten zelf dat er een relatie met de Bijlmerramp gewest kan zijn. We hebben dat besproken. En omdat het zes jaar later was zet je vraagtekens.

Uit de rapportage van de her IJzermans bleken dat er veel mensen waren met een gelijkluidende klacht. met huid en gewrichtklachten. Ik weet niet hoe die klachten in het rapport zijn verwerkt zijn maar niet de combinatie van klachten. De meeste artsen kunnen een auto-immuunziekte wel herkennen in het begin zijn de klachten niet specifiek maar bij een volgende klacht wordt het al wat duidelijker maar als er drie orgaansystemen bij betrokken zijn dan lijkt het duidelijk. Dan wordt de patiënt t doorverwezen naar de specialist. Meestal is de eerst reactie op de behandeling positief maar wanner de klacht al sluimerend lang aanwezig zijn kan er blijvende schade optreden.

De inspecteur van de hoofdinspectie voor de volksgezondheid reageerde niet op mijn advies om een onderzoek te beginnen. Men heeft het advies niet overgenomen omdat men bij bloedtesten een positieve uitslagen krijgen aan dan bij oudere mensen veel onrust gaat creëren Men is er dus maar niet aan begonnen. Men heeft wel een brief aan alle artsen gestuurd om alert te zijn op auto-immuunziekten Maar het blijkt toch niet gebeurd te zijn. De brief van mij en de heer IJzermans zou minder penetratie hebben dan een brief vanuit het ministerie.

De twee nieuw gemelde gevallen zijn uit mijn bestand gekomen. Ze zin onderzocht op de nierafdeling en pathologie geien In 1995 is er geen relatie gelegd met de Bijlmerramp dat dat een belletje deed rinkelen. Toen de publiciteit over dit onderwerp de mensen attente makten hebben ze gereageerd en gezegd dat zij ook tot de groep behoorden. We hebben de gevallen met enkele nefrologen besproken en dat gemeld aan de heer IJzermans.

Ik heb op verzoek van de inspectie een verzoek gekregen om een toelichting te geven op de vier vertoonden. Voor zover ik weet zijn er nog twee patiënt met SLE gevonden de vier mensen met multiple sclerose auto-immuunfenomeen en twee die ook gerelateerde afwijkingen vertoonden en die te relateren waren aan de Bijlmerramp. Het aantal is zeer hoog. gezien de beperkte groep mensen, en dat terwijl het patroon 9 tot 1 staat wat betreft vrouwen tot manen en het aantal gevallen allemaal maan betreft. ook dat is opvallend. Het rechtvaardigt verder onderzoek. Epidemiologisch onderzoek is nodig.

De verdeling van deze ziekte over heel Nederland en over een langere periode zou je en overzicht kunnen krijgen. Daarnaast als er patiënt zin met sluimerende klachten bijv een sluimerende artsen dat men dan alert wordt op aspecten van SLE. In 1991 ben ik in het AMC begonnen met nierbiopten en behandeling van nierziekten. Maar voor de ramp zie je 25 gevallen en na de ramp 80. Maar ik weet niet wat wel en niet een relatie heeft met de ramp. De verhouding tussen mannen en vrouwen is wel opvallen verschoven en dat moet onderzocht worden. Over de onrust kan ik zeggen dat zoals de heer IJzermans zegt dat de meeste mensen gewoon een contact hebben met hun arts. En het onder de pet houden is dus niet nodig. Maar het is nuttig om niet onderkende gevallen te ontdekken. Er is geen reden voor paniek.

Mijn brief van 2 oktober voor coördinatie van de gegevens lijkt mij niet meer zo opportuun wat de route betreft. maar wel om te denken aan systeem auto-immuunziekten maar dar de huisarts en de specialist dat goed kunnen. er zijn toxische stoffen als kwikchloride geïoniseerd goud, bacteriële toxines en verder natuurlijk ook uranium en silica een deel van erts kan immuunziekte veroorzaken zoal bij mijnwerkers. Cadmiumoxide geeft volgens mij alleen toxische schade en heeft niets te maken met auto-immuunziekten. Chroom-6 weet ik niet. Alleen aniline is een organisch oplosmiddel en dat zou wel een oorzak kunnen zijn

Mondiaal is er een groot verschil van 4 tot 100 per honderdduizend maar overal 9 op 1 wat betreft vrouwen en mannen. Voor Nederland is dat 25 per 100.000 inwoners. Bij negroïde mensen komt de ziekte meer voor dan bij het Kaukasische (blanke ) ras . Een van de vier patiënt waren 2 blank een negroïde en een Pakistaanse. De SLE patiënt waren allemaal mannen en dat was s heel opvallend.

Eindconclusies van de heer Meijer Parlementaire Enquête Bijlmerramp 1999

• De meest voorkomende auto immuun ziekten zijn ziekten die een bepaald orgaan aantasten.
  ANTWOORD: Ja.

• Minder vaak voorkomend zijn systematische auto immuun ziekten.
  ANTWOORD: Ja.

• Toxische stoffen kunnen een oorzaak zijn van met name SLE.
  ANTWOORD: Ja.

• Er zijn twee patiënten met vergelijkbare klachten, de patiënten brachten de ziekten in relatie met de Bijlmer.
  ANTWOORD: Ja.

• Toen uit het rapport van de heer Yzermans veel klachten naar voren kwamen, die een indicatie konden zijn voor een auto immuun ziekte, heeft u de inspectie geïnformeerd over de twee gevallen.
  ANTWOORD: Ja.

• Auto immuun ziekten sluimeren lang.
  ANTWOORD: Ja, meestal.

• Auto immuun ziekten kunnen onherstelbare schade aanrichten.
  ANTWOORD: Ja.

• Tijdige diagnose is daarbij van belang.
  ANTWOORD: Ja.

• Bij bloedonderzoek kunnen er zich veel vals meldingen voordoen, daarom moet bloedonderzoek deel uit maken van een uitgebreider onderzoek.
  ANTWOORD: Ja.

• Uw advies van Oktober wordt niet overgenomen door de inspectie.
  ANTWOORD: Inderdaad.

• In Januari kwamen weer twee oude gevallen weer naar voren.
  ANTWOORD: Ja.

• U heeft het gemeld aan de heer Yzermans.
  ANTWOORD: Ja.

• Er zijn daarna nog tweemaal SLE, tweemaal vasculitis en viermaal multi-auto-immuunziekten verwant aan SLE gemeld.
  ANTWOORD: Ja.

• Totaal twaalf auto immuun ziekten, dat is opvallend veel.
  ANTWOORD: Ja.

• De verhouding man vrouw is een staat tot negen.
  ANTWOORD: Ja.

• Normaal.
  ANTWOORD: bij SLE.

• Onder deze twaalf zijn veel mannen.
  ANTWOORD: Ja, die man vrouw verhouding moeten we vooral op SLE laten slaan, dus er zijn opvallend veel mannen met SLE

• In relatie tot de Bijlmerramp is niet hard aan te tonen.
  ANTWOORD: Dat is juist.

• De aanpak zou kunnen zijn, op de eerste plaats een goed epidemiologisch onderzoek en twee mensen met sluimerende klachten nader onderzoeken. Is dat correct?
  ANTWOORD: Ja.

• Vijf jaar voor de ramp waren er twintig gevallen, vijf jaar na de ramp tachtig gevallen.
  ANTWOORD: Dat vindt ik dat we dat alleen moeten vermelden met allemaal kanttekeningen erbij.

• Ja, nee, dat begrijp ik
  ANTWOORD: Ja. oké.

• Ik kom er op terug omdat voor de ramp was de verhouding mannen en vrouwen een staat tot negen na de ramp een staat tot drie.
  ANTWOORD: Ja.

• Er is geen reden tot paniek, de meeste gevallen zullen nu al zijn gediagnosticeerd.
  ANTWOORD: Ja.

• Er is wel reden tot alertheid.
  ANTWOORD: Ja.

Dan zijn wij daarmee aan het einde gekomen van dit verhoor. Ik verzoek de griffier de heer Weening uit te geleiden. Ik sluit de vergadering. De persconferentie zal om half vijf plaats vinden.